Nie wiem czy Bóg istnieje, ale byłoby z korzyścią dla Jego reputacji, gdyby nie istniał" - Renard
Pani psycholog, która adoptowała dziewczynkę upośledzoną umysłowo, opowiadała mi, jak raz zaprosiła dwie dziewczynki z podwórka dla towarzystwa. Dziewczynki wyrzuciły jej córeczkę z pokoju, żeby spokojnie bawić się jej zabawkami. Czytelniczka „Bardziej Kochanych" pisze, że jej synek jest izolowany w swojej klasie. Czuł się samotny nawet w czasie przygotowań do Pierwszej Komunii Świętej: Podczas prób przed Komunią spotkaliśmy się nieraz z nietoleracją innych dzieci. Nie chciały siedzieć obok Dawida czy podać mu ręki. Agnieszka Kuryś ze wspólnoty „Wiara i Światło", która często towarzyszy Muminkom w czasie mszy, mówi, że czasem czują się źle w kościele: Nawet tam ludzie patrzą na mnie jakby z wyrzutem, że przyprowadzam swych przyjaciół. A na nich tak, jakby chcieli powiedzieć: skoro tak wyglądasz, to nie wychodź z domu." Czy można kształtować zachowanie dzieci wobec osób niepełnosprawnych? Zdarza się, że dziecko, które grało rolę ofiary, po pewnym czasie - dzięki wysiłkom psychologów i pedagogów - staje się beniaminkiem grupy, a jego obecność wyzwala postawy opiekuńcze. Taką sytuację przedstawił Dostojewski w Idiocie. Wiejskie dzieci najpierw prześladowały obłąkaną Marię, a później - dzięki mądrej interwencji księcia Myszkina - zaczęły się nią opiekować i bronić jej przed ludźmi. Bohater Idioty, sam obcy światu i przez świat odtrącony, zastanawiał się, dlaczego człowiek nie może żyć w sposób doskonały, nie niszcząc tego, co kocha. „Jest jakiś powód, że nie może" - odpowiadał sam sobie, a mimo to usiłował szerzyć dobro. Może, wzorem księcia Myszkina, należałoby się zastanowić, jak przekształcić ludzką złość i poczucie obcości w energię pozytywną? My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, musimy sobie uświadomić granice integracji w odniesieniu do naszych dzieci. Nie możemy oczekiwać, że nasze dziecko znajdzie przyjaciół w swojej grupie integracyjnej — przedszkolnej czy szkolnej. Od integracji do autentycznego partnerstwa jest daleka droga. Dzieci mają naturalną skłonność do segregacji, a nie do integracji. W zabawie potrafią się opędzać od młodszego rodzeństwa czy też dzieci z innego podwórka. Thomas Merton wspominał - z poczuciem Kainowej winy - jak przepędzał kamieniami młodszego braciszka, który przeszkadzał w zabawie starszym dzieciom. W dzieciństwie grzech wobec młodszych, słabszych, innych jest czymś powszechnym. A dzieci z Downem są właśnie „z innego podwórka". Trochę jak młodsze rodzeństwo, trochę jak przybysze z dalekiego kraju, do których trzeba mówić wolno i wyraźnie. Zawsze będą grać rolę „innego", a nawet „obcego", i w grupie rówieśników, i w klasie integracyjnej. Foto: Cela z kuzynką Antosią i jej koleżanką, Lubomierz, 1995 rok. 99 Łatwiej wyzwolić postawy opiekuńcze niż partnerskie. Trzeba się z tym pogodzić i szukać dla naszych dzieci towarzystwa innych dzieci z zespołem Downa, wśród których będą mogły czuć się bezpiecznie. Musimy się przyznać przed sobą, że tylko w naszym domu i tylko dla nas nasze dziecko jest doskonałością. Cela wydaje się nam wspaniała — twórcza, pomysłowa, pracowita i na swój sposób inteligentna. Świat nigdy nie uzna jej wartości i jej talentów. Nawet w klasie integracyjnej (w pierwszej szkole) ich nie zauważono. Jej pozytywnym lustrem jesteśmy my, rodzice, starsza siostra i nasz krąg przyjaciół. Czy można jednak, nie popadając w fałsz ani sentymentalizm, przekazać upośledzonemu dziecku nasze własne poczucie, że zespół Downa nie musi być rodzajem degradacji, tylko wyróżnieniem? My sami tak to właśnie odczuwamy i rozumiemy. Zespół Downa jest „wyróżnieniem" w sensie dosłownym, neutralnym. Osoba z zespołem Downa jest nosicielką różnicy. W tym sensie jest kimś wyjątkowym: gorszym lub - na odwrót - cenniejszym. Analogicznie, dziecko adoptowane zwykle czuje się gorsze, a przecież można by wzbudzić w nim dumę z faktu, że zostało przez swoich rodziców wybrane. Anglicy mówią o dziecku z zespołem Downa „a special child". Czytając biografię Chrisa Burke'a, amerykańskiego aktora z zespołem Downa, który stworzył postać Corky'ego w serialu Dzień za dniem", zdałam sobie sprawę, że Chris, dzięki swoim rodzicom i rodzeństwu, potrafił zamienić swoje „upośledzenie" w „wyróżnienie". Również rodzicom Tomka Siatkowskiego, prawdziwego artysty malarza z Downem, udało się stworzyć dla syna rodzinną „cieplarnię", w której rozwinął się jego talent plastyczny. Jak mówi pan Kazimierz, dumny ojciec Tomka: Tomek żyje tylko obrazami i dźwiękami. Swój świat ma i już (...). Trochę szkicuje, a potem bierze linijkę, flamastry i już go nie ma. Zrobiliśmy mu cieplarnię i wyrósł taki egzotyczny kwiat.1" Czy rodzice „zwykłych" dzieci umieliby tak pięknie podkreślić ich niezwykłość i wyjątkowość? Chris kiedyś wykrzyknął: „/ have Up Syn-drome!" („Down Syndrome" to zespół, który symbolicznie „dołuje" swojego nosiciela, natomiast „Up Syndrome" podnosi do góry). Chris doskonale rozumiał swoje ograniczenia, a mimo to nie czuł się gorszy. Musimy pomóc naszym dzieciom przekształcić zespół Downa w „Up Syndrome". TABU Na naszych ulicach pojawiły się ostatnio nowe billboardy z hasłem: „Niepełnosprawni - normalna sprawa". Widzimy na nich ludzi młodych i starych, z kalectwem widocznym lub niewidocznym. Jedni mówią o swoich marzeniach, inni zasłaniają oczy. Na niektórych bill-boardach czytamy fragment wiersza księdza Jana Twardowskiego Przez mikroskop: Nie widzieć, nie słyszeć, nie dotykać, '. nie wiedzieć. Czy to metafory naszej ludzkiej kondycji, czy straszna dosłowność kalectwa? Z kolei hasło: „Niepełnosprawni - normalna sprawa" pochodzi z Hymnu niepełnosprawnych, wydrukowanego na ulotce z okazji Dnia God- 101 ności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną (5 maja). W tym dniu pochód rodziców z dziećmi upośledzonymi umysłowo rusza spod pomnika Mickiewicza na plac Zamkowy, otoczony chmurą baloników. Hymn niepełnosprawnych to wiersz niepełnosprawnej dziewczyny: Kulejącego widziano anioła, Który po niebie swobodnie szybował